概述:

步骤/方法:
1在孩子3岁的时候,因为身体的异常我们送她来到了医院,医生告诉我,女儿已经患上了岩藻糖苷贮积症,跟艾滋病就是一种类型,没有药,没有手术方法。那个时候感觉天都要塌下来了一样,记得我不吃不喝了2天,后来我决定打起精神,就因为要留住她脸上的笑容,我就得比任何人都坚强。 2医生先给我们拿了一些维生素,叮嘱每天都要让女儿服下以防止感染。一天一天,女儿吃药从来都那么自觉,可是这也不能阻止病痛对她的折磨,她的脸开始一点点的变形,这让我很难受,虽然她总是笑嘻嘻的。 3我决定尽我所能留住她最美的容颜,4岁的时候,我带她到医院做了矫正骨骼的手术,希望给她带来外在的美丽,属于女孩的美丽。手术很成功,女儿的脸有了很大的改观,我能感觉到她笑的更灿烂了,虽然不知道她能笑到什么时候,但我会让自己珍惜当下。
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        • 岩藻糖苷贮积...
        • 遗传代谢病
        • 岩藻糖苷贮积...
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